תחושותיו של חולה

שלום לך,
אנחנו מכירים הרבה זמן ואתה יודע שאני חי עם המחלה הזאת. אתה מכיר הרבה מן הסימפטומים אבל יש משהו שקשה להסביר. אני עייף. כן זה נשמע מוזר, במאה ה- 21 כולנו עייפים כל הזמן, אבל זה אחרת. כל כך קשה להסביר ואולי בגלל זה לא דיברתי עד עתה. לעייפות שלך ושלי יש אולי אותו שם, אך זה משהו אחר לגמרי. זה לא עובר ומשפיע על הכל, מה שאני עושה, איך שאני חושב, מה שאני מרגיש. כשאני ישן או נח, אין זה אומר שארגיש יותר עירני לאחר מכן, מה שכן אני יודע בוודאות – שאנרגיה היא מצרך נדיר. נדיר כל כך שעליי להשתמש בה בתבונה ובקמצנות.
זה לא בשליטתי, זה פשוט חלק מהמחלה. לפעמים זה כתוצאה מהתרופות, או תופעות לוואי של הכאב. לפעמים זה בגלל שלא ישנתי מספיק, אכלתי מספיק, שתיתי מספיק, אך לרוב זה בא סתם כך, בלי סיבה. קשה לי לדבר על זה, כי יש תחושה, לאו דווקא בגללך, שלא לגיטימי להגיד שאני עייף. בגלל זה מצאתי הרבה תירוצים דומים כמו "לא מרגיש טוב" או "כואבות לי הרגליים", כי חשבתי שקל יותר להבין את זה. לא רציתי להסתיר פשוט קשה להסביר את זה.
אתה לא יכול לתאר לעצמך איך אני רואה דברים, מנתח פעולות שצריך לעשות, מי שלא סובל מעייפות עיוור לכל הפעולות המתרחשות באופן אוטומטי, אבל אצלי כל תזוזה צורכת אנרגיה. להכין אוכל, משמעו לחשוב על כך ולתכנן, לקום מהספה וללכת אל המטבח לפתוח את המקרר, להוציא את הכלים (וכבר אז התכנית היא להכין מה שצורך הכי פחות אנרגיה), להתחיל לחתוך, לבשל, לחמם זה הכי נורא כי החום רק מחמיר את העייפות. אתה בטח לא שמת לב אבל הכל מתבצע בעמידה, כן לעמוד מבזבז לי את האנרגיה. אני רק מקווה שהכל ילך חלק, שלא אשכח משהו מהמקרר ואצטרך לחזור, שהכל יתנהל לפי התכנית שלא אצטרך לעמוד יותר מידי ושרק לא יהיו האריזות הללו שלא נפתחות בקלות – מבחינתי באותו רגע לתת עונש מאסר למי שייצר אותן. לנקות כלים או את השיש, בטוח שלא אתעסק עם זה, אך להחזיר מה שחייבים למקרר – אין ברירה. אשב לאכול, אך זה לא נגמר, אתה אולי לא שם לב, אבל אכילה צורכת אנרגיה להרים, לחתוך, ללעוס, זו רק ההתחלה, עכשיו הפירוק והעיכול, אצלי בגוף הכל מורגש, לפעמים אני יכול לראות בעיני רוחי איך שעון האנרגיה שלי הולך ואוזל. אני מסיים את הארוחה עם גרגירי האנרגיה האחרונים, כבר היו מקרים שהשעון הדביק אותי ופרשתי לפני ששבעתי. אחר כך, זו רק המיטה, ניתן להתפשר על הספה, אבל אפשר לשכוח מפינוי הצלחת, זהו נגמר! אני יודע שכולם עייפים קצת יותר אחרי האוכל וזו גם השעה ביום בה יש ירידת מתח, אבל אני מרגיש שסיימתי מרתון, רק שבביתי הצנוע אין פודיום ולא מדליות. כל מה שרציתי, זה שלא יחשבו שאני עצלן או אגואיסט, העייפות מכריעה אותי.
בגלל זה יש לי פחות חשק לארח או לצאת, זה דורש המון אנרגיה. אבל אני לא רוצה להיות לבד, נשארתי כמו שאני, רק יותר עייף. התוכניות שלנו צריכות להתחשב בזה ולהיות יותר גמישות. יכול להיות שארצה לשבת, לנוח, אולי לשכב, כנראה שלא אצטרף להליכות ארוכות – אתה יודע מה, סביר להניח שלא אצטרף אליהן. אבל אני יכול, לנסוע, לשבת, להצטרף לארוחות, תספרו לי איך היה, כי הרי הטיולים האלו הם רק תירוץ כדי להיות ביחד ועל זה אני לא רוצה לוותר. אין לי בעיה לוותר על תמונה מראש ההר או לטבול את הרגליים בנחל, אבל להיות אתכם, לשבת, לשתף, לדבר, זה הכי חשוב.
בטח עדיין קשה להבין, אתה יודע, גם אני לא מבין את זה עד הסוף, זה פשוט נוחת עלייך. אל תתלבט יותר מידי, תשאל אותי ואני אגיד לך שאני עייף, תציע לי לשבת או לשכב ונמשיך כרגיל. עכשיו שאתה מכיר את העייפות בטח תראה לבד כיצד היא משפיעה עליי. מקווה שתבין.

לחזרה