להיות חולה

טרשת נפוצה
מערכת החיסון שלנו פועלת במטרה להגן על גופינו מגורמים "עוינים" כגון חיידקים ומזהמים למיניהם. העצבים שלנו מכוסים בכיסוי הנקרא מיאלין המבודד ומגן על תאי העצב. תפקידו של המיאלין דומה במקצת לתפקיד של חומר בידוד העוטף חוטי חשמל. בנוסף לתפקיד הבידוד וההגנה, המיאלין עוזר בהאצת הפולסים החשמליים בעצב ובכך גורם למידע לעבור במהירות רבה.
בטרשת נפוצה מערכת החיסון תוקפת את המיאלין. משמעות האיבוד של החומר המבודד היא פגיעה ביכולת העצב להעביר מידע. חלק מהפולסים החשמליים העוברים בעצב אינם מתקדמים וחלקם אף נעצרים לחלוטין.
המחלה לרוב מאובחנת בגילאי ה-20 עד ה-40 והמאובחנים בה חיים לצדה כל חייהם, מכיוון שלא נמצאה עדיין תרופה שתצליח להעלימה לחלוטין.
שם המחלה נובע מכך שהיא מאופיינת במספר טרשות (נגעים) אותן ניתן לזהות לאורך המוח ועמוד השדרה. התואר "נפוצה" מתייחס למספר הנגעים ולא לשכיחותה באוכלוסייה. ההנחה היא שקיימים כ-5,000 אנשים עם טרשת נפוצה בישראל.

"שקופים"
טרשת נפוצה והפגיעה במערכת העצבים המרכזית יכולה להביא עימה סימפטומים רבים, שרובם מתוארים באתר זה. חלקם של הסימפטומים מאוד ייחודים לפגיעות נוירולוגיות מכיוון שהם "שקופים", בלתי נראים. מי שסובל מן הסימפטומים יכול להרגיש אותם בצורה עזה, המגבילה את התפקוד, שמעוררת אי נוחות משמעותית ; אך למסתכל מן הצד, החולה נראה כתמול שלשום, בריא לגמרי. בין הסימפטומים ה"שקופים" ניתן למצוא את העייפות, הזרמים, התחושות, החום, הכאב וכו'.
במצבים בהם התקשורת לקויה, הסימפטומים יכולים להוביל לתחושת אי נוחות. האדם עם הסימפטומים ה"שקופים" חש את העייפות (לדוגמא), באופן שלתפיסתו לא ניתן להחמיצה: "אני כל כך גמור, זה משתלט לי על כל הגוף, איך אפשר שלא לראות זאת?". בשל תפיסה זו האדם עם העייפות (או כל סימפטום שקוף אחר) מצפה שיראו את הקושי, למרות שמבחוץ הוא נראה בדיוק אותו דבר. אין יכולת לאנשים מסביבו לנחש כמה קשה לו ברגעים אלו, כמה הוא עייף.
לפעמים, ברגעי הקושי, רוצים החולים, שיידעו בדיוק מה הם מרגישים מבלי שיצטרכו להסביר. התחושה הזו טבעית ולגיטימית. הבעייתיות מתחילה שאנו הופכים את התחושה הלגיטימית לציפייה מהסביבה. מצפים שיבינו מבלי שנסביר, וחמור מכך מתאכזבים וכועסים שאין הפנטזיה מתממשת: "איך הוא לא רואה למה אני זקוק עכשיו?".
בדיוק לשם כך אנו מחויבים לדאוג לתקשורת כדי שנוכל להבין את המחלה טוב יותר, להכיר את הצורך של החולים ולדעת לסייע להם במקומות הנכונים.

לחזרה