סיוע לחולים

טיפול במחלות אוטואימוניות
מחלה אוטואימונית היא מחלה כרונית שאין לה ריפוי. אי לכך, הטיפול מתמקד בהקלה על הסימפטומים של המטופל וניסיון להפחית או לדכא את המערכת החיסונית על מנת לאפשר לחולים במחלות אוטואימוניות איכות חיים טובה יותר. מחקרים שנעשו בשנים האחרונות הניבו טיפולים חדשים להקלה על תופעות המחלות האוטואימוניות.
עצם הידיעה שהמחלה היא כרונית מחלישה את כוח התמודדות של החולים ובני משפחה והתחושה היא "לעולם לא אהיה בריא יותר".

נותנים תקווה ל"שקופים"
פגיעה במערכת העצבים המרכזית יכולה להביא עימה סימפטומים רבים, שרובם מתוארים באתר זה. חלקם של הסימפטומים מאוד ייחודים לפגיעות נוירולוגיות מכיוון שהם "שקופים", בלתי נראים. מי שסובל מן הסימפטומים יכול להרגיש אותם בצורה עזה, המגבילה את התפקוד, שמעוררת אי נוחות משמעותית ; אך למסתכל מן הצד, החולה נראה כתמול שלשום, בריא לגמרי. בין הסימפטומים ה"שקופים" ניתן למצוא את העייפות, הזרמים, התחושות, החום, הכאב וכו'.
במצבים בהם התקשורת לקויה, הסימפטומים יכולים להוביל לתחושת אי נוחות. האדם עם הסימפטומים ה"שקופים" חש את העייפות (לדוגמא), באופן שלתפיסתו לא ניתן להחמיצה: "אני כל כך גמור, זה משתלט לי על כל הגוף, איך אפשר שלא לראות זאת?". בשל תפיסה זו האדם עם העייפות (או כל סימפטום שקוף אחר) מצפה שיראו את הקושי, למרות שמבחוץ הוא נראה בדיוק אותו דבר. אין יכולת לאנשים מסביבו לנחש כמה קשה לו ברגעים אלו, כמה הוא עייף.

לפעמים, ברגעי הקושי, רוצים החולים, שיידעו בדיוק מה הם מרגישים מבלי שיצטרכו להסביר. התחושה הזו טבעית ולגיטימית. הבעייתיות מתחילה שאנו הופכים את התחושה הלגיטימית לציפייה מהסביבה. מצפים שיבינו מבלי שנסביר, וחמור מכך מתאכזבים וכועסים שאין הפנטזיה מתממשת: "איך הוא לא רואה למה אני זקוק עכשיו?".
בדיוק לשם כך אנו מחויבים לדאוג לתקשורת כדי שנוכל להבין את המחלה טוב יותר, להכיר את הצורך של החולים ולתת תקווה במקומות הנמוכים האלו ולהרים משם.